slide 1

                            

 

 

                                                                                                                                                                   WelkomOpDeWebsite 

 

                                                                                                                          

                                                                                                                                                                                            

 

 

               

                                                                  

 

slide 2

 

 

EenKoepelVoorOrganisaties

                                                                                 

 

                                                                                                                                                                                                              
 

 

                                

     

                      

                                                                                                                                    
 

slide 3

 

 

 

 

 

blauwenkerken              

 

 

 

               

slide 4

 

 

 

 

 

                                                                                                                      GebedsbijlageIntercomSAmen

 

 

   

 

 

 

      

                                                                                           

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                              

slide 5

 

 

deelvandeontmoetingsdagenRoos

Wie voert de eindregie?

InterCom210223 PalliatiefDebatBurgerforumBurgerforum bekijkt beslissingen bij het levenseinde

Wat denkt de Vlaming over de zorg rond het levenseinde? De beste manier om dat te weten te komen, is het aan de bevolking zelf te vragen, en dat is dan ook wat Kom op tegen Kanker (KotK) het afgelopen jaar gedaan heeft. Het project kreeg de naam ‘het palliatief debeat’ en werd op verschillende manieren ingevuld. Het begon met een bevraging via internet en kreeg een vervolg in de vorm van een burgerplatform. Dat is een vorm van participatie waarbij een aantal burgers regelmatig samenkomen om over het thema te discussiëren. Niet eenvoudig tijdens de coronacrisis, maar tussen de verschillende golven door konden toch drie weekends georganiseerd worden.


Er sterven in België zo’n 110.000 mensen per jaar. Van deze groep heeft minstens 40 procent baat bij palliatieve zorg (specifieke verzorging gericht op het levenseinde) – sommige bronnen spreken van 70 procent. Gemiddeld komt de palliatieve zorg ongeveer 10 dagen voor het overlijden en in de meeste gevallen is dat eigenlijk te laat. Een van de conclusies van het ‘palliatieve debat’ is dat deze vorm van zorg nog altijd redelijk onbekend is, en niet altijd even gemakkelijk beschikbaar. Marc Michils, algemeen directeur van KotK zei daarover tegen het Nieuwsblad: “Palliatieve zorg wordt vandaag nog te vaak gestuurd door experten. We weten te weinig wat het brede publiek denkt over zijn levenseinde en dat van hun naasten.”

Het huidige Vlaamse regeerakkoord benadrukt ook het belang van zorgplanning: “We ontwikkelen een Vlaams actieplan rond vroegtijdige zorgplanning, palliatieve zorg en levenseindezorg (o.a. euthanasie). We voorzien de nodige middelen voor de palliatieve thuisbegeleidingsequipes, de LEIF-punten en de palliatieve functies in de woonzorgcentra. We maken werk van transparante informatie over voorafgaande zorgplanning, palliatieve en levenseindezorg (waaronder de wet op euthanasie, de wet op palliatieve zorg en de wet op patiëntenrechten) teneinde burgers en artsen en bij uitbreiding alle zorgverleners te informeren.”

Dat een organisatie als ‘Kom op tegen kanker’ grote interesse heeft in de zorg rond het levenseinde, heeft alles te maken met het feit dat kanker nog altijd een – in heel wat gevallen – dodelijke ziekte is, die dikwijls ook heel pijnlijk is; Veel mensen die in de palliatieve zorg terecht komen, lijden ook aan een of andere vorm van de ‘slepende ziekte’.

Het burgerplatform bestond uit 24 mensen. Bij de samenstelling ervan werd gestreefd naar evenwichten in gender, leeftijd, achtergrond, sociaal-economische status en opleiding. Er was een diversiteit aan opinies binnen, de groep, maar 24 mensen kunnen nooit volledig representatief zijn voor de volledige bevolking. 60 mensen stelden zich kandidaat via de website van het ‘palliatief debat’ en via het online panel Bpact werden nog eens 3000 mensen aangeschreven, voornamelijk jongeren. Daarvan reageerden er 30. Uit die in totaal 90 kandidaten werd dan een forum van 24 mensen samengesteld.

Levensvragen
Het forum kwam uiteindelijk tot een zevental conclusies en aanbevelingen. De eerste oproep was om palliatieve zorg voor iedereen toegankelijk te maken. Ook al zou deze zorg laagdrempelig moeten zijn, toch zijn er nog altijd mensen die de weg er naartoe niet vinden. Vooral kwetsbare groepen die te maken hebben met informatiearmoede zijn niet op de hoogte van het aanbod. En als ze dat wel zijn, dan is er ook het probleem van de beschikbaarheid: de vraag is momenteel groter dan het aanbod. Dat leidt tot wachttijden, en aangezien het doorgaans om een snel naderend levenseinde gaat, is het juist een kwestie van snel te kunnen handelen.
Een opmerkelijke aanbeveling is om niet enkel op ‘stervensbegeleiding’ in te zetten en niet enkel aandacht te hebben voor het lichamelijke aspect. Het forum is formeel: “De existentiële/spirituele pijler is onderontwikkeld en daardoor onderbenut”. Met andere woorden: er wordt te weinig voorzien bij het zoeken naar antwoorden op levensvragen, terwijl de nood daaraan in de allerlaatste levensfase juist bijzonder groot is. Helaas zijn de meeste hulpverleners alleen getraind om in te gaan op fysieke behoeften.

Of toch euthanasie …
Oorspronkelijk was het concept ‘palliaiteve zorg’ vooral bedoeld als alternatief voor euthanasie, voor bij op religie gebaseerde instellingen waar het  voortijdige beëindigen van het leven nogal gevoelig lag. De redenering was dat wanneer mensen op een kwaliteitsvolle manier verzorgd en begeleid werden in de laatste fase van hun leven, de vraag naar actieve levensbeëindiging niet meer gesteld zou worden. Op dat vlak lijkt zich in de maatschappij een verandering te hebben voltrokken: voor veel zorgverlener, maar ook voor beleidsmakers, is euthanasie een van de mogelijke stappen in het palliatieve proces. Dat blijkt uit de verklaring van de Vlaamse regering, maar wordt ook weerspiegeld in het slotdocument van het burgerforum. Een uitgangspunt dat steeds sterker benadrukt wordt, is de zelfregie: “Wij pleiten ervoor dat patiënten, op basis van hun eigen kracht en keuzes, zoveel mogelijk aan het roer blijven van hun eigen leven en dus ook van hun zorg en ondersteuning (…) Er is in de samenleving en onder zorgverleners een mentaliteitswijziging nodig zodat zelfregie een evidentie wordt voor alle betrokken partijen.” De vraag is daarbij wat onder ‘zelfregie’ wordt verstaan. Het kan inhouden dat de patiënt zelf inspraak heeft over behandelingsmethoden en medicatie, waarbij het niet wenselijk is dat de beslissingen genomen worden door medisch personeel. Het kan ook verwijzen naar het steeds populairder idee van ‘zelfbeschikkingsrecht’ in onze maatschappij. De deelnemers aan het burgerforum beseffen dat voor een deel van het zorgpersoneel dit uitgangspunt te ver gaat. Op godsdienstige gronden kan men immers besluiten dat de mens niet het laatste woord heeft over leven en dood. Het rapport zegt daarover: “Een palliatief traject kan potentieel conflictueus zijn voor alle betrokken partijen. De zelfregie van de patiënt kan in conflict komen met de normen en waarden van de zorgverlener. Er kunnen eveneens conflicten zijn tussen de belangen van de patiënt in het kader van zelfregie en andere betrokken partijen zoals directe naasten, mantelzorgers, ...”

De consequentie van de keuze voor een ultiem zelfbeschikkingsrecht is dat euthanasie een logisch onderdeel gaat uitmaken van het ‘palliatieve levenseindeaanbod’: “Wij bevelen aan dat patiënten tijdig over alle mogelijkheden van levenseindezorg worden geïnformeerd. We mogen we niet verwachten dat elke patiënt een duidelijke keuze zal maken. Bij conflicten poet er via bemiddeling een oplossing worden gezocht waarin alle partijen zich kunnen vinden. In het overleg wordt gestreefd naar maximale autonomie en keuzevrijheid, zowel sociaal maatschappelijk als juridisch. Wel moet in dit overleg een afweging worden gemaakt van de baten en kosten, de ‘pros en cons’, zowel op financieel, psychologisch als juridisch vlak.” In het debat kwam ook de bezorgdheid naar voor over mensen met een verminderde wilsbekwaamheid die niet meer het recht op euthanasie hebben. In zekere zin dringt het forum aan op een uitbreiding van de mogelijkheden van de ‘wilsverklaring’. Daarin kan men nu vastleggen dat men euthanasie wil op het moment dat iemand zich in een onomkeerbare coma bevindt, maar niet dat men zijn of haar leven vroegtijdig wil laten beëindigen op het moment dat er een ernstige dementie is ingetreden: “Wij bevelen aan dat het deel euthanasie in de wilsbeschikking niet enkel over onomkeerbare coma moet gaan, maar ook over dementie: de mogelijkheid dat je op voorhand kan vragen naar euthanasie voor wanneer je in een later stadium komt, en dat deze vraag bij wet ook uitvoerbaar wordt gemaakt. Wij bevelen aan om de rol van de vertegenwoordiger en de vertrouwenspersoon duidelijker te communiceren.”

Spreken over de dood
Alles bij elkaar genomen is het rapport van het burgerplatform niet zozeer een oproep om de mogelijkheden van euthanasie te verruimen, maar eerder een vraag om de communicatie over de dood en het palliatief zorgproces te verbeteren. Het grote probleem is dat er rond de dood sowieso een taboesfeer hangt en niemand graag over het levenseinde spreekt. Daarom stelt het rapport: “Van zorgverleners verwachten wij dat ze ten laatste bij het stellen van de diagnose alle relevante informatie geven (en/of zich informeren over de aandoening) en ook het belang van het tijdig opstarten van palliatieve zorgen benadrukken.” Anders gezegd: als het duidelijk is dat wanneer iemands levenseinde nadert, daar eerlijk over gesproken moet kunnen worden. Dat gesprek ‘moet dynamisch zijn, continu, warm, empathisch, met geduld en met respect voor de zelfregie van de patiënt zodat weloverwogen keuzes kunnen gemaakt worden in overleg. De communicatie in de zorgrelatie loopt ook nog door na het overlijden van patiënt zolang er nood aan is bij naasten/nabestaanden. Dit alles vraagt van zorgverleners een aangepaste kijk (‘zonder taboe’) op palliatieve zorg en een blijven vorming in communicatievaardigheden.’

Een burgerplatform heeft een vrijblijvende adviserende rol, en probeert tendensen in de maatschappij vast te stellen en te verduidelijken. Of de politiek hier iets mee doet, valt af te wachten, maar aangezien de wetgeving normaal gezien de maatschappelijk realiteit volgt, lijkt het duidelijk dat er vroeger of later praktische en wettelijke aanpassingen komen.


(bronnen: KotK, Europees Instituut voor Bio-ethiek, Nieuwsblad)

Nieuwsbrief